Si stima che da 1 a 2 milioni di persone negli Stati Uniti convivano con la vitiligine, di cui più della metà sono bambini e adolescenti. Sebbene la vitiligine non sia pericolosa per la salute di un bambino, può essere angosciante per bambini e adolescenti sentirsi “diversi” dai loro coetanei.

Comprendere le esigenze uniche di bambini e adolescenti può aiutarli a sentirsi sicuri e a proprio agio.

Per comprendere meglio la vitiligine nei bambini, MyVitiligoTeam ha parlato con la dott.ssa Lisa Schuster, psicologa pediatrica autorizzata presso la clinica REACH del Children’s Medical Center di Dallas, in Texas. È specializzata in eventi ed esperienze stressanti e lavora con bambini che affrontano difficoltà sociali, emotive e comportamentali. Oltre a lavorare quotidianamente a stretto contatto con i bambini e i loro genitori, il Dr. Schuster ha anche la vitiligine.

La vitiligine colpisce allo stesso modo tutti i bambini. Tuttavia, le macchie di pelle più chiara, chiamate macule, tendono ad essere più evidenti nei bambini che hanno la pelle più scura.

Le macule possono apparire ovunque sul corpo del bambino, ma è più probabile che compaiano nelle seguenti aree:

• Il viso, le mani e altre aree frequentemente esposte al sole

• I gomiti, l’inguine, le ginocchia e altre parti in cui la pelle presenta pieghe

• I capelli, compresi il cuoio capelluto, le sopracciglia e le ciglia

• La pelle intorno alle aperture del corpo, inclusi occhi, narici, ombelico e genitali

La vitiligine tende a progredire nel tempo. A parte la perdita di pigmento (depigmentazione), la vitiligine di solito non causa altri cambiamenti nella pelle e la maggior parte delle persone con vitiligine si sente completamente sana.

I dermatologi classificano la vitiligine in base a quanto sono diffusi e dove si trovano. Esistono tre tipi principali di vitiligine nei bambini:

• Vitiligine focale: sono presenti solo pochi punti intorno a un luogo particolare e non si sono diffusi nell’ultimo anno o due.

• Vitiligine generalizzata — Le macchie compaiono su tutto il corpo e sono bilaterali o simmetricamente speculari su entrambi i lati del corpo. La vitiligine generalizzata (nota anche come vitiligine bilaterale o vitiligine non segmentale) colpisce circa 9 persone su 10 con vitiligine.

• Vitiligine segmentale — Le macchie compaiono solo su un lato del corpo. La vitiligine segmentale (chiamata anche vitiligine unilaterale o vitiligine localizzata) è più prominente nei bambini rispetto agli adulti, colpendo 3 bambini su 10 con vitiligine.

La vitiligine può essere difficile da discutere con tuo figlio, specialmente per la prima volta, ha detto il dottor Schuster. Ha consigliato di affrontare l’argomento spiegando che le persone sono simili in molti modi, ma possono anche avere differenze – e va bene così. Ha detto che i genitori di bambini con vitiligine dovrebbero discutere i punti in comune tra le persone e “le cose che ci rendono unici e speciali”, inclusa la vitiligine.

Una sfida comune per i genitori è spiegare la vitiligine con parole che un bambino può capire, ha osservato. Invece di cercare di far loro comprendere i dettagli scientifici di come si sviluppa la vitiligine, inizia condividendo le basi: informazioni semplici e dirette che soddisferanno il loro desiderio di comprendere la condizione. Ad esempio, puoi dire a un bambino: “Hai delle macchie bianche sulla pelle. È proprio come le lentiggini o una voglia”.

“Con i bambini più piccoli, si tratta davvero di usare un linguaggio molto semplice che capiscono”, ha detto. “Parla della [vitiligine] in termini molto semplici e diretti, facendo del tuo meglio per non spaventarli o creare ansia. Aumentare la loro comprensione e conforto con quello che sta succedendo”.

Puoi spiegare la vitiligine allo stesso modo ad altri bambini e familiari con cui tuo figlio interagisce. Fornire informazioni di base sulla condizione li aiuterà a capirlo e può permetterti di dissipare i malintesi (ad esempio, puoi spiegare che non possono prendere la vitiligine da qualcuno che ne è affetto).

“Penso che sia importante che gli altri bambini capiscano che questa non è una malattia infettiva, perché vogliamo che sappiano che possono avere una stretta vicinanza fisica con un bambino che ha la vitiligine e che non si attaccherà a loro”, ha affermato il dott. ha detto Schuster. Ha anche notato l’importanza di comprendere, in particolare per i membri della famiglia, che “il bambino con vitiligine in genere non soffre di dolore fisico, quindi non fa male, ma dobbiamo accettarlo”. Ciò include il riconoscimento del potenziale dolore emotivo.

Mentre i bambini possono essere confusi da alcune differenze nell’aspetto, può essere sorprendente quanto velocemente accetteranno e abbracceranno queste differenze quando le capiranno. Un membro di MyVitiligoTeam, ad esempio, ha condiviso quanto segue: “Stavo parlando con mia figlia mentre accarezzava il suo cane, che ha il pelo bianco con alcune grandi macchie abbronzate. Ho detto: “Perché riteniamo che le macchie su un cane siano belle, ma non in una persona?” Ha poi detto: “Sei l’unico che non le vede come belle bello!’”

Per aiutare i bambini a sentirsi più a loro agio nell’interagire con coloro che hanno la vitiligine, il dottor Schuster ha suggerito semplicemente di iniziare una conversazione sull’argomento. Incoraggia gli altri a fare qualsiasi domanda possano avere e rispondi alle loro domande in modo diretto. “Aumenta la comprensione, che aumenta l’accettazione, che è ciò che alla fine vogliamo”, ha spiegato. “Vogliamo che i bambini si sentano compresi”.

Il Dr. Schuster ha suggerito di essere aperto con i bambini quando si parla di vitiligine che colpisce l’area genitale, proprio come si farebbe quando si affronta l’argomento della loro condizione in generale. Fai sapere loro che gli individui sono unici in modi diversi, il che si estende anche alle aree private del corpo e che i genitali di ognuno hanno un aspetto leggermente diverso.

Per gli adolescenti, può essere utile parlare di come vorrebbero discutere della loro vitiligine con i partner sessuali. Ad esempio, vogliono che l’altra persona lo sappia in anticipo o preferirebbero non trarne un grosso problema? In sostanza, ha detto il dottor Schuster, si desidera normalizzare la vitiligine, indipendentemente da dove si verifica sul corpo.

L’obiettivo del trattamento per la vitiligine è in genere quello di ripristinare il colore della pelle perduto. Sebbene la vitiligine non possa ancora essere curata, sono disponibili varie opzioni di trattamento per gestire la perdita di pigmentazione della pelle.

• Farmaci topici — Tipicamente la prima opzione per la gestione della vitiligine, i farmaci topici tendono a funzionare meglio su viso, parte superiore del corpo e cerotti di nuova concezione, specialmente su persone con tonalità della pelle più scure.

• Farmaci orali: questa categoria di solito include i corticosteroidi orali (steroidi), che possono essere efficaci se la vitiligine sta progredendo rapidamente.

• Fototerapia (terapia della luce): l’uso di luci UVB per ripristinare la pigmentazione è efficace nel 65-75% dei casi. Questa linea d’azione richiede un impegno di tempo.

• Altri trattamenti: le opzioni tra cui la chirurgia e la depigmentazione sono generalmente considerate più adatte per gli adulti che non hanno avuto successo con altri trattamenti.

Al momento di decidere le opzioni di trattamento per un bambino con vitiligine, il bambino dovrebbe idealmente essere presente in ogni fase del percorso, ha affermato il dott. Schuster. Il tipo di trattamento che riceveranno, se anche volessero proseguire il trattamento, dovrebbe essere una loro decisione che li aiuti a prendere dopo aver parlato con un medico. Ai bambini più grandi dovrebbe essere consentito di fare scelte informate, con i genitori che si assicurano che il bambino comprenda le informazioni e apprezzi le implicazioni del trattamento.

Inoltre, il Dr. Schuster ha sottolineato l’importanza di chiarire che questi trattamenti non sono cure, ma modi per aiutare a gestire la vitiligine. “Parla se è qualcosa che sono disposti, pronti e in grado di affrontare”, ha sottolineato. “Capisci che non è necessariamente una situazione tutto o niente.”

Un bambino può decidere di accettare determinate opzioni di trattamento, rifiutandone altre. “È anche importante ricordare che un bambino può inizialmente rifiutare il trattamento, ma in seguito sceglie di sottoporsi a un trattamento quando si sente pronto a prendere l’impegno”, ha detto.

Molte persone con vitiligine decidono di non sottoporsi a cure. Alcuni possono usare cosmetici per camuffare le aree depigmentate, mentre altri si sentono a proprio agio nel mostrare la pelle. Se tuo figlio non è pronto a prendere una decisione, dagli il tempo di pensare a come vorrebbe procedere e mostragli rispetto e considerazione per la scelta che fa.

La vitiligine può influenzare il benessere emotivo e psicologico di un bambino. Possono diventare meno attivi, perdere la fiducia in se stessi o avere un’immagine di sé negativa, il che può portare alla depressione.

Un pediatra e altri professionisti della salute mentale possono aiutare tuo figlio ad affrontare problemi di salute mentale potenziali o esistenti.

Riconoscere i segni della depressione e altri problemi di salute mentale è il primo passo per trovare il giusto trattamento e supporto. Il Dr. Schuster ha indicato alcuni schemi che potrebbero suggerire che tuo figlio sia depresso:

• Cambiamenti significativi di umore, compreso uno stato d’animo depresso o irritabile

• Ritiro improvviso dalla famiglia e dalle attività sociali

• Cattive abitudini di sonno

• Cambiamenti nell’appetito

• Commenti autoironico, come “Non valgo niente”

• Dire che sono depressi

Se noti questi schemi, incoraggia tuo figlio a condividere i suoi sentimenti con te e mostra che lo capisci. Inoltre, consulta un professionista, poiché sarà in grado di identificare le migliori risorse per tuo figlio.

Fonte : MyVitiligoTeam

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